Eine Diagnose, die alles veränderte

Wenn du das hier liest, bist du wahrscheinlich aus einem bestimmten Grund hier. Vielleicht lebst du selbst mit einer seltenen Krankheit oder hast du gerade die Diagnose erhalten. Vielleicht bist du ein Angehöriger, der versucht, stark zu bleiben, obwohl er noch viele Fragen hat.

Dieser Blog ist für dich.

Meine Geschichte handelt vom Leben mit NF2. Wie sich mein Leben über Nacht veränderte, wie ich wieder lernte, durchzuhalten, und wie ich selbst in den schwierigsten Momenten Hoffnung finde.

Es ist kein einfacher Weg, aber ich teile ihn mit dir, damit du dich nicht allein fühlst.

Die ersten Anzeichen und der Zeitpunkt der Diagnose

Ich war eine gesunde junge Frau, die sich selbst – und ihre Leidenschaft – in der Gastronomie fand.

Ich arbeitete in mehreren renommierten Hotels in Österreich, zog dann 2024 nach Budapest und arbeitete schließlich in einem der bekanntesten Fünf-Sterne-Hotels. Ich hatte Vorgesetzte, die mir halfen, an mein Potenzial zu glauben.

Im Februar 2025 jedoch verschwand mein Gehör auf dem linken Ohr fast über Nacht vollständig. Ein ständiges Pfeifen und Summen trat auf, das meinen Alltag schlagartig veränderte…

Es folgte eine lange, ungewisse Reise. Ich ging vom Arzt zu Arzt, auf der Suche nach Antworten.

Im Oktober brachte das MRT schließlich die beiden großen Tumore in meinem Innenohr ans Licht.

Damals hörte ich zum ersten Mal den Namen NF2, aber ich verstand damals noch nicht wirklich, was er für mein Leben bedeutete.

Die schwierigen Worte, die alles veränderten

Kurz darauf sah mich ein Arzt an und sagte nur Folgendes:

Was zerbrochen ist, hält noch. Gedanken über ein Leben, das nicht leichter wurde – nur neu.

„Kleines Fräulein, lerne Lippenlesen.“

Dieser Satz war keine Erklärung. Er war keine Hilfe. Er war ein Satz, der eine Zukunft beendete. Dort, auf dieser Heimfahrt, begriff ich, dass NF2 auch Hörverlust bedeuten kann und mit der Zeit sogar zur vollständigen Taubheit führen kann.

Dieser Gedanke hat mich fast gebrochen. Ich wollte mein Leben nicht aufgeben, weil ich sterben wollte, sondern weil ich nicht sah, wie ich so weiterleben könnte.

Wie ich die Diagnose und die Veränderungen erlebt habe

NF2 ist für mich nicht nur ein medizinischer Begriff. Es bedeutet eine Umstellung meines Lebensstils, eine neue Herausforderung, mit der ich umgehen lernen muss. Neben dem Hörverlust gehören auch die ständige Ungewissheit, die Behandlungen, das Warten und die emotionale Belastung zu meinem Alltag.

Am wichtigsten war es, meine eigene Kraft und Hoffnung zu finden. Das ist nicht immer einfach, aber es gehört zum Kampf dazu. Ohne die Unterstützung meiner Familie und Freunde hätte ich es nicht geschafft, weiterzumachen.

Warum wurde dieser Blog ins Leben gerufen?

Es ist schwierig, persönliche Erfahrungsberichte über NF2 zu finden. Dieser Blog wurde ins Leben gerufen, um Menschen in ähnlichen Situationen zu unterstützen. Für mich ist er auch ein Tagebuch, das mir hilft, die Krankheit zu verarbeiten, zu erinnern und nach vorn zu blicken.

Wenn du aus diesem Text nur die Erkenntnis mitnimmst, dass du nicht allein bist, dann hat sich das Schreiben für mich schon gelohnt.

Tipps und Ratschläge für Menschen mit NF2 und ihre Familien

• Suche Unterstützung – und schäme dich nicht, wenn du sie brauchst.

  Mit NF2 zu leben ist keine Last, die du allein tragen sollst. Vielleicht gibt es nur wenige Menschen in deinem Umfeld, die genau verstehen, was du durchmachst, aber es gibt andere – Betroffene, Freunde, Fachleute –, die es tun. Ein Gespräch, eine Nachricht oder auch nur das Lesen einer Geschichte können dir Halt geben. Unterstützung ist kein Zeichen von Schwäche, sondern ein Beweis dafür, dass du dich selbst ernst nimmst.

• Lerne, dich anzupassen – in deinem eigenen Tempo.

  Hörverlust, Unsicherheit und Veränderungen können beängstigend sein. Es ist wichtig zu wissen, dass man nicht alles sofort lösen muss. Es gibt technische Hilfsmittel, Methoden und neue Kommunikationsformen – aber es ist völlig in Ordnung, wenn du Zeit brauchst, sie anzunehmen. Sich anzupassen bedeutet nicht aufzugeben, sondern eine neue Stärke zu entwickeln.

• Achte auf deine Gesundheit – sowohl auf die von Körper als auch auf die von Seele.

  Bei NF2 geht es nicht nur um medizinische Untersuchungen und Behandlungen. Dein seelisches Gleichgewicht ist genauso wichtig. Es wird Tage geben, an denen du dich stark fühlst, und Tage, an denen du müde bist. Beides ist in Ordnung. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen, ausreichend Ruhe und echte Selbstfürsorge helfen dir langfristig, gesund zu bleiben.

• Nimm dir Zeit.

  Die Verarbeitung einer Diagnose braucht Zeit. Trauer, Wut, Angst und schließlich Akzeptanz folgen oft aufeinander. Es ist kein linearer Prozess. Du musst nicht „in Ordnung sein“, nur weil andere es von dir erwarten. Deine Gefühle sind berechtigt, und du gehst in deinem eigenen Tempo vor.

• Erzähle deine Geschichte – wenn du bereit bist.

  Gesprochene Worte haben heilende Kraft. Sie können geschrieben, gesprochen oder auch nur im Stillen mit jemandem geteilt werden, der zuhört. Deine Geschichte ist wichtig. Sie hilft dir nicht nur, deine Gefühle zu ordnen, sondern kann auch anderen Hoffnung geben: dass es möglich ist, weiterzuleben, zu fühlen und zu lieben – selbst wenn man krank ist.

Neue Wege im Leben und Hoffnung

NF2 bedeutet nicht das Ende des Lebens. Im Gegenteil, es eröffnet sich neue Wege, die vorher vielleicht nicht sichtbar waren. Du musst dein Leben möglicherweise anders gestalten, aber das Ziel bleibt dasselbe: Glück und Sinn zu finden.

Meine Geschichte ist noch nicht zu Ende. Jeder Tag ist eine neue Chance, stärker zu werden, zu lernen und zu hoffen.